Lungesyge Victoria skal på sin første rejse – modtager sin far i Paris til sommer
<!--@ParagraphImageLinkAlt-->

TR Presse - 16-03-2018

Lungesyge Victoria skal på sin første rejse – modtager sin far i Paris til sommer

På grund af en sjælden lungesygdom har seksårige Victoria levet hele sit liv isoleret fra andre mennesker. Men til sommer får hun sit store ønske om en udenlandsrejse opfyldt.

- Victoria kan næsten ikke være i sin krop af spænding. Hun glæder sig så utrolig meget. Det bliver stort – ikke bare for Victoria, men for hele familien.

Sådan lyder det fra Michael Hyldal Præstekjær, der er far til seksårige Victoria og cykelryttere på Team Rynkeby Øresund.

På grund af en sjælden lungesygdom har Victoria levet hele sit liv mere eller mindre isoleret fra andre mennesker. Hun har aldrig været i en butik, i en bus eller i et tog – eller andre steder med mange mennesker under samme tag.

Men til sommer bryder hun for alvor isolationen, når hun skal på sin første store rejse.

Victoria skal nemlig med sin mor, storesøster og storebror til Paris for at se sin far ankomme på cykel sammen med Team Rynkeby den 7. juli 2018.

- De tager bilen derned og møder os første gang, når vi kører over Mur de Huy torsdag den 5. juli. Og så fortsætter de mod Paris, hvor vi kan være sammen alle sammen to dage senere. Det bliver fantastisk, siger Michael Hyldal Præstekjær og fortsætter:

- Victoria har aldrig været nogen steder – ud over de regelmæssige besøg hos specialisterne på Rigshospitalet. Og et par gange har vi også været i Tivoli med en af kræftforeningerne – men vi er aldrig nået at komme hjem, før hun har ligget med 40 i feber og slet ikke kunnet trække vejret. Derfor er vi naturligvis også rigtig spændte på sommerens store tur, siger han.

Støtten varmer
Det er første gang, at Michael Hyldal Præstekjær tager turen til Paris med Team Rynkeby.

Sidste år var hans hustru, Ditte Hyldal Præstekjær, med på serviceholdet, og ud over det tætte sociale sammenhold man får som en del af Team Rynkeby, så er det særligt arbejdet for de alvorligt syge børn, som parret brænder for – ikke mindst de lungesyge børn, som i år bliver tilgodeset, når Team Rynkeby Skoleløbet afvikles på 340 danske skoler fredagen før påskeferien.

Her løber eleverne til fordel for Børnelungefonden, der blandt andet uddeler penge til forskning i bedre behandlingsmetoder til nogle af de mest alvorlige lungesygdomme, der rammer børn.

- Det kan godt være, at den forskning, der bliver igangsat for de midler, som bliver samlet ind i forbindelse med Team Rynkeby Skoleløbet i disse år, ikke kommer til at ændre Victorias situation. Men som forældre til et alvorligt sygt barn varmer det at se, at så mange mennesker bakker op om Børnelungefondens arbejde. Der er virkelig behov for mere fokus på det her område – ingen børn eller familier bør gå igennem det, som vi har været igennem de seneste seks år, siger Michael Hyldal Præstekjær.

Sjælden lungesygdom
Victorias vejrtrækningsproblemer opstod kort efter hendes fødsel på Herlev Sygehus i 2011. Og de første syv måneder af hendes liv levede familien mere eller mindre på hospitalet, uden at lægerne dog kunne finde ud af, hvad den lille pige fejlede.

Sygdommen blev bare værre og værre, og da hun efter ni måneder blev overflyttet til børnelungeafdelingen på Rigshospitalet, var hendes sygdom så kritisk, at hun ikke længere selv kunne trække vejret.

Men allerede inden for det første døgn på Rigshospitalet havde lægerne en formodning om, hvad der var galt med Victoria.

- Overlægen fortæller os, at han er overbevist om, at Victoria lider af den sjældne lungesygdom chILD, men at vi ikke har tid til at vente på at der kommer svar på prøverne – hvis vi venter, så overlever hun ikke, fortalte Ditte Hyldal Præstekjær sidste år til team-rynkeby.dk.

Victoria kom hurtigt i behandling, men til lægernes store overraskelse blev hun ved med at være syg. Det skulle vise sig, at det stod værre til med Victoria, end lægerne frygtede.

Ud over den alvorlige lungesygdom chILD lider Victoria også af en immundefekt, der gør, at hun ekstremt let bliver syg – og når hun bliver syg, så sætter det sig på lungerne på grund af lungesygdommen.

Skal starte i skole
På grund af risikoen for, at Victoria bliver syg, har Michael været nødt til at kvitte sit arbejde og går i stedet hjemme på tabt arbejdsfortjeneste sammen med Victoria. På de gode dage kan de dog godt finde på at tage Farum, hvor de tilbringer nogle timer i Børnehuset SIV, der er en særlig institution for alvorligt syge børn og deres familier.

Her stopper Victoria dog til april, hvor hun skal starte i et almindeligt førskoletilbud.

- Vi har holdt hende hjemme så længe så muligt. Men nu kan vi ikke udsætte skolestarten længere. Der er ikke et skoletilbud til børn, der er i en særlig smitterisiko som Victoria. Så vi kan kun håbe, at det går lidt bedre, når hun starter i skole.

- Victoria er stærk, og hun har efterhånden vænnet sig til at have en konstant lungebetændelse. Men jeg kan da også godt mærke, at det er grænseoverskridende, at hun nu skal ud blandt så mange mennesker, siger Michael Hyldal Præstekjær.

Hvis du vil give et bidrag til Børnelungefonden gennem Team Rynkeby Skoleløbet, så kan du finde en liste over de deltagende skolers MobilePay-numre her.

Tilbage

Team Rynkeby News

Team Rynkeby producerer løbende nyhedsindslag til Facebook. Se alle indslag her.

Se nyhedsindslag

Kommende events

Se hvilke events, som Team Rynkebys lokale hold afholder den kommende tid.

Køb billet

Platinum Sponsors

Følg vores tur på Instagram