”Hvad er det værste, lægen kan komme ind og fortælle os?”, spurgte Lasse Piester-Stolpe sin hustru Maiken, da de sad på Rigshospitalet i København lørdag den 7. april 2018 og ventede på svar på den MR-skanning, deres toårige datter Laura havde været igennem samme morgen.

Maiken kiggede på sin mand. Hun frygtede det værste.

”Det værste, han kan sige, er, at det er en tumor – og at de ikke kan operere den”.

”Og det bedste?”, spurgte Lasse.

”Det bedste vil være, hvis det er en tumor, og at de godt kan operere den”, svarede hun.

På mindre end et døgn var deres verden forvandlet til kaos.

Laura havde skrantet i nogle uger. Den normalt så glade og frygtløse pige var begyndt at tage sig til hovedet og klage over, at hun havde ondt.

Normalt kravlede hun i træer med sin dengang femårige storebror, Mathias, og hun elskede at tumle med sine to ældre storesøstre, Sofie og Andrea.

Pludselig blev hun utryg, bare hun blev løftet op på puslebordet.

- Hun var også begyndt at blive meget træt. Det forsøgte vi først at forklare med, at vi havde taget middagsluren fra hende. Men hun begyndte også at savle lidt, men det kunne jo også bare være tænderne, siger Maiken Piester-Stolpe.

- Alle symptomerne kunne vi forklare hver for sig. Men tilsammen var det ikke så rart, fortsætter hun.

Der er ”noget” på billederne

Forældreparret besluttede sig for at tage Laura til lægen. Det var dagen før MR-skanningen på Rigshospitalet. Det var en ganske almindelig morgen. Familien spiste morgenmad sammen, og Lasse kørte på arbejde, ligesom han plejede.

Det er specielt for mig at tage den gule cykeltrøje på. Der er et formål med det. Det er enormt socialt, og der er nogle fantastiske mennesker involveret.

Maiken pakkede sammen og kørte Laura til den praktiserende læge i Rungsted.

- Vi havde fået ny læge, så det var mit første møde med hende. Jeg havde forberedt nogle stikord på min telefon, fordi jeg var bange for, at vi ikke ville blive taget seriøst, fortæller Maiken.

Men hun nåede ikke igennem listen, før lægen stoppede hende.

- Hun var ikke tryg ved Lauras symptomer. Så inden jeg havde afsluttet min liste, havde hun faktisk sendt os videre til børneafdelingen på Nordsjællands Hospital i Hillerød, siger Maiken.

Chokeret fik hun ringet Lasse op og fortalt, at han skulle komme til Hillerød med det samme.

- Vi troede alt muligt. Det kunne være borrelia, en hjerneblødning – eller sågar en tumor, fortæller Maiken.

Efter en CT-skanning på Nordsjællands Hospital samme eftermiddag, gik alvoren for alvor op for familien.

- Lægen, der skulle give os resultatet af skanningen, brød simpelthen sammen og græd, da hun fortalte os, at de havde fundet ”noget” på skanningsbillederne af Lauras hjerne. På det tidspunkt kunne de dog ikke sige, hvad det var, fortsætter hun.

Laura blev derfor overført til specialisterne på Rigshospitalet, hvor hun allerede næste morgen skulle MR-skannes.

- På det tidspunkt var Laura stadig den spradebasse, hun altid havde været. Hvis man ikke kendte hende, kunne man ikke se, at der var noget galt, husker Lasse.

Den værste besked

Dagen efter sad de på Rigshospitalet og ventede på lægens dom.

Karsten Nysom, en af landets førende kræftforskere, tog plads foran dem. Han kiggede på dem og bad så Maiken opridse Lauras historie en gang til.

- Jeg sluttede af med at sige noget i retning af; og nu er vi så her og forhåbentligt har han gode nyheder til os, siger Maiken.

Karsten Nysom kiggede alvorligt på dem og rystede så resigneret på hovedet.

”Jeg har ikke gode nyheder jer. Det har jeg simpelthen ikke”, sagde han.

Beskeden var præcis, som de havde frygtet.

Laura havde en tumor på hjernestammen kaldet DIPG (diffust infiltrerende ponsgliom). Tumoren er en af de mest aggressive kræfttyper, der findes. Den er uhyre sjælden og rammer mellem et og tre danske børn hvert år. Der er ingen helbredelsesmuligheder – ingen børn på verdensplan har nogensinde overlevet DIPG.

Det var den kendsgerning, Lasse og Maiken blev stillet over for på Karsten Nysoms kontor.

Tumoren ville langsomt ødelægge Lauras nervesystem. Hun ville miste evnen til at gå og tale – og senere ville hun miste evnen til at bevæge sine arme, sidde selv og vende sig.

Til sidst ville lammelsen være total.

Blot et døgn efter det første besøg hos lægen havde Lasse og Maikens toårige datter fået en dødsdom. Familien var i chok.

Vi kæmper med at finde mening med livet og komme videre med vores liv. Det at være en del af Team Rynkeby er en god kombination af at komme i form og have en fritidsaktivitet, som virkelig giver mening

Bliver en del af forsøg

På trods af de ringe udsigter for helbredelse kunne Karsten Nysom tilbyde familien et lille håb. Laura havde mulighed for at blive en del af et paneuropæisk forsøg, hvor man var i gang med at teste nogle nye behandlingsprotokoller for DIPG-patienter.

- Som forældre griber man jo ud efter hvert et lille håb. Forsøget kunne tyde på, at stråling ville have en effekt – ikke helbredende, men dæmpende. Og så ville man gerne teste nogle forskellige typer af medicin, som har vist gode resultater på andre typer af kræft, fortæller Lasse.

Herefter gik det stærkt. Der blevet taget en biopsi af Lauras tumor, og derefter blev det besluttet, hvilken af tre typer medicin, Laura skulle have. Herefter gik familien ind i et seks ugers intensivt forløb, hvor familien mødte op på Rigshospitalet hver eneste morgen, så Laura kunne få stråling.

- Vi kom ind i en helt almindelig rutine, hvor vi mødte op i strålekælderen lidt i otte hver morgen. Laura var i hopla og hyggede med sygeplejerskerne, som altid havde tid til omsorg. Klokken ni blev hun lagt i narkose og fik stråler, og få minutter senere vågnede hun op og var sulten. Og et par timer senere var vi ude igen og på vej hjem, fortsætter Lasse.

Sådan fortsatte det indtil starten af juni, hvor forsøget fortsatte med ren pillebehandling.

- Jeg var nok naiv. Men jeg troede virkelig ikke på, at hun skulle dø, siger Lasse.

- Det kunne ikke være rigtigt. Hun skulle bare i behandling, og så skulle det nok fungere. Hun var jo frisk. Så vi begyndte at planlægge en sommerferie i Sydfrankrig, siger Lasse og fortsætter:

- Lægen sagde, at vi endelig bare skulle tage af sted og få noget familietid – for det ville sandsynligvis blive den sidste sommer med Laura.

Laura skal dø

Midt i oktober 2018 – knap et halvt år efter den første samtale på Rigshospitalet – begyndte Laura at skrante igen, og hun blev sendt til skanning på Rigshospitalet.

- Vi kunne godt høre på lægens tonefald, at vi ikke skulle sætte vores forhåbninger for højt op, siger Lasse.

Familiens bange anelser blev i den grad bekræftet, da de fik svar på skanningen.

- Vi fik at vide, at tumoren voksede igen, hvilket betød, at forsøget ikke virkede, og at det ville blive stoppet. Der var med andre ord ikke mere, at lægerne kunne stille op. I stedet ville vi blive overført til det palliative team, som arbejder med smertelindring, siger Lasse, der havde svært ved at acceptere, at hans datter skulle dø.

- Det var vigtigt for os at vide, at vi havde gjort alt, hvad vi kunne, siger Lasse.

Han begyndte derfor at søge information i forskningsresultater fra hele verden, som han løbende drøftede med lægerne på Rigshospitalet.

- Niel Armstrongs datter var på alder med Laura, da hun døde af samme type tumor i 1962 – det er snart 60 år siden, og der er stadig ikke noget håb om behandling, siger Lasse.

Familien begyndte at forberede Lauras død. De gik til bedemanden, valgte gravsted og kiste.

- Det var vigtigt for os, at det blev gjort rigtigt. Vi forsøgte derfor at forberede hendes død, så godt vi kunne, så vi ikke skulle sidde med alle de her beslutninger, når vi var gået i stykker, siger Maiken.

Den 28. marts 2019 – mindre end et år efter, at Laura fik konstateret kræft – døde hun i armene på Maiken.

Team Rynkeby giver mening

Tiden efter Lauras død har været barsk for familien.

- Det er lidt som en stol, der har mistet et af sine ben. Pludselig var vi tre personer, som skulle finde balancen sammen, fortæller Maiken.

Det var blandt andet i den proces, at Lasse besluttede sig for at tilmelde sig Team Rynkeby-projektet.

- Vi kæmper med at finde mening med livet og komme videre med vores liv. Det at være en del af Team Rynkeby er en god kombination af at komme i form og have en fritidsaktivitet, som virkelig giver mening – en aktivitet, hvor man ikke bare dyrker sport, men dyrker sport med et formål, siger han og fortsætter:

- Det er specielt for mig at tage den gule cykeltrøje på. Der er et formål med det. Det er enormt socialt, og der er nogle fantastiske mennesker involveret. Vi er blandt andet nogle forældre på holdet, der har haft den her sygdom helt tæt på, og så er det enestående at mærke, hvordan folk kaster sig helhjertet ind i projektet og gerne vil være med til at gøre en forskel, siger Lasse.

Efter godt 10 måneders forberedelse klikkede Lasse Piester-Stolpe i pedalerne i Zoologisk Have København sammen med holdkammeraterne fra Team Rynkeby Øresund. På overrøret af hans cykel sidder et lille billede af Laura. Pigen med det store smil og de glade øjne ville på denne regnvåde julidag være fyldt seks år.