Laura Bjerregaard og hendes familie lever et liv, hvor der skal tages store hensyn til børnene, som begge har en lungesygdom.
Umiddelbart mærker du ikke noget til lungesygdom hos hverken 6-årige Theo eller 3-årige Luna, når du møder dem. Luna er dog ikke lige så hårdt ramt på lungerne som Theo.
Theo blev fulgt tæt under fødslen og i den første tid. Det skyldtes, at børnenes far og bror havde lungesygdom som børn. Men umiddelbart fremstod alt som normalt hos Theo. Ganske vist var han tit forkølet, havde puds i øjnene og var sløj, men læger og vagtlæger slog det hen. Som nye forældre vidste Laura og hendes mand, Mathias, ikke, hvad der er normalt og unormalt for en lille baby. Så de slog sig til tåls.
”Vi bemærkede godt nok, at hans vejrtrækning indimellem var mærkelig. Han kunne heller ikke lide at ligge på maven og sagde tydeligt fra. Men som nye forældre vidste vi jo ikke bedre”, forklarer Laura Bjerregaard.
”Det var voldsomt”
Først da lægen, som også har fulgt Laura som barn, reagerede, kom Theo til nærmere undersøgelse på en børneafdeling. Her konstaterede man, at han blandt andet trak vejret dobbelt så hurtigt som normalt og at han havde stafylokokker i øjnene. Efterfølgende blev han tilknyttet Skejby Sygehus og her viste undersøgelser, at han blandt andet havde inflammation og svamp i lungerne, samt en masse arvæv og skader på sine lunger. Lægen, som tog vævsprøven, kunne ligefrem mærke, at den føltes helt forkert.
”Frem til Theo var to år var vi ude og ind af sygehuset hele tiden. Vi levede i uvished og det værste var næsten, at alle prøver og undersøgelser jo var det ene overgreb efter det andet, fordi et lille barn ikke forstår, hvad der sker. Det var voldsomt”, husker Laura.
I dag ved familien, at Theos diagnose er en undertype af chILD, men man ved ikke præcis, hvilken type.
Der er formentlig en gendefekt i spil, idet både Theos far og farbror som børn har haft alvorlige lungeproblemer, som aldrig har kunnet diagnosticeres præcist. Mistanken om en gendefekt forstærkes af, at også lillesøster Luna har en lungesygdom, som ligner Theos.d
Fodfæste i en rolig hverdag
Set udefra ligner det urimeligt svære vilkår for den lille familie. Men sådan tænker Laura og Mathias ikke.
”Vi har en meget anderledes hverdag. Der er mange ting, som vi ikke deltager i. Men sådan er det. Det lyder mærkeligt, men på et tidspunkt finder man faktisk fodfæste i hverdagen. Vi tænker ikke dagligt over, at vi har alvorligt syge børn. Vi har skabt et godt liv for os og børnene på de betingelser, vi har. Selvfølgelig er det også svært, især når man modtager svære beskeder. Jeg vil ikke idyllisere. Men vi vinder ikke noget på at dykke ned i problemerne og knække på vores vilkår. Vi har taget et valg om at skabe og leve et godt liv, og ingen skal have ondt af os ”, siger Laura Bjerregaard.
Børn løber for børn som Luna og Theo til Team Rynkeby Skoleløbet, der samler penge ind til Børnelungefonden.
